开题报告内容：（包括拟研究或解决的问题、采用的研究手段及文献综述，不少于2000字）
1.拟研究的背景及问题
2018年5月22日，由国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，共涉及121种疾病。世界各国对罕见病的认定标准存在一定的差异，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65permil;～1permil;的疾病。但可以确定的是在罕见病中遗传性疾病占比高达80%，刚出生或儿童期发病的占比达50%。绝大部分的罕见病都会涉及人体生理多个系统，并且多数与慢性疾病、严重性疾病存在交集。遗传性罕见病在发病后，病情恶化迅速，死亡率居高不下，多数罕见病都缺乏有效的治疗方法，迄今为止，没有一种罕见病可以被治愈。因此罕见病患者需要长时间的维持治疗，而罕见病药物多为价格昂贵的专利药物，国内现已上市的罕见病用药主要依赖进口，价格高昂，一般家庭难以承受，从而导致罕见病患者用药负担过重。
纵观国际罕见病用药和医疗保障的发展过程，一些国家和地方，诸如美国、欧盟和台湾等全球30多个国家和地区制定了罕见病药物法规，中国政府在罕见病的保障中也做出了很多的努力，但至今仍没有出台专门的罕见病法律法规，相关内容基本是以条款的形式出现在其他文件中，罕用药纳入医保的情况也是参照现行的医保遴选标准，没有专门的医保制度。
基于以上所述，本研究通过梳理国内罕见病相关医保制度现状，发现问题与不足，结合国外尤其是美国和欧盟地区先进的罕见病用药医保制度相关优势措施为我国提供罕用药医保制度的改进建议，以期进一步完善我国的医疗保障制度。
2.研究手段，可行性论证及现有工作基础
2.1研究方法
研究将通过大量阅读有关罕用药医保制度的国内外文献，国外的研究地区主要包括美国和欧盟等地，国内选取的典型研究地区包括浙江、青岛等地。除了文献分析还将大量选取罕见病及罕用药的报告、新闻报道、罕见病网站上的数据进行研究阅读，同时还将分析我国及美国和欧盟等罕用药医保制度现行国家及地区的政策文件。
2.2可行性论证
目前我国对于罕见病的关注度在逐渐加大，在罕用药医保制度领域有很多在公开数据库可以查阅的文献，也很多有关罕用药的报告也可以在各大数据库中查阅，因此，研究可行性较高。
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